«Trouvez une partie de chaque journée à savourer»: faire face au cancer et Covid | Société

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TLa chose la plus étrange d’avoir une maladie incurable pendant une période de pandémie est le sentiment étrange mais inévitable que tout le monde vous a enfin rattrapé. Alors que les gens commençaient à dire à quel point ils étaient inquiets, à quel point ils ne pouvaient pas arrêter de penser au virus, à quel point la vie semblait difficile maintenant, à quel point ils étaient isolés, la tentation de dire: «Hé les gars, bienvenue dans mon monde» était accablante.

Cela ne s’était jamais senti plus pertinent que le mois dernier, lorsque les médias sociaux se sont illuminés de mèmes de sensibilisation au cancer du sein et de rubans roses et parlaient de combattre et de vaincre la maladie. Pour ceux d’entre nous qui ont un cancer de stade IV, ces messages semblent provenir d’une autre planète. Comme le souligne le groupe de campagne MetUpUK, 31 personnes meurent chaque jour d’un cancer du sein métastatique, et un nombre incalculable d’entre nous vivent chaque jour avec une maladie qui a un taux de survie médian de deux à trois ans – un taux qui diminue considérablement si vous avez un cancer qui a commencé comme un cancer du sein triple négatif, comme le mien. Pourtant, nos histoires, qui pourraient forcer les gens à affronter la vérité inconfortable que nous ne «gagnons» pas le «combat», sont rarement racontées.

Le fait de vivre avec un cancer de stade IV est qu’il est toujours présent. Vous pouvez être en train d’accomplir les tâches les plus banales – préparer le dîner, discuter avec vos enfants ou vous allonger sur le canapé en lisant un bon livre – et soudain, une pensée indésirable vous viendra à l’esprit: «Oh, j’ai une maladie incurable et un jour ça s’en va pour me tuer. Ces pensées sont à leur plus fort pendant des situations telles que le dernier verrouillage et, maintenant, celui actuel.

Lorsque le premier verrouillage a été instauré, j’ai lu les lignes directrices du gouvernement et regardé leur tableau de notation des personnes vulnérables, pour découvrir que parce que j’avais un cancer incurable et que j’étais traité par chimiothérapie intraveineuse, j’avais reçu une note de neuf – c’est la catégorie la plus vulnérable. .

Cela semblait monumentalement injuste. J’avais un travail. J’ai promené mon chien. J’ai rencontré mes enfants après l’école et préparé le dîner et parfois même réussi à surmonter mes tendances à un comportement antisocial en sortant et en rencontrant des gens pour le café, le dîner et les boissons.




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Pourtant, selon les directives, j’étais plus à risque que les personnes qui avaient besoin d’un soignant à plein temps ou avaient une condition sous-jacente qui les rendait particulièrement vulnérables à Covid. Et à cause de cela, je devais m’isoler de ma famille, passer mon temps dans le grenier de la chambre à faire tomber ma nourriture à l’extérieur et ouvrir occasionnellement une fenêtre pour assurer une bouffée d’air frais.

Bien que j’aie longtemps eu des fantasmes de devenir Miss Havisham et de m’asseoir sur un fauteuil à bascule déclarant la mort à tous ceux qui visitent, ces mesures semblaient un peu trop loin. Pour commencer, ils ont coïncidé avec mon cancer qui ne répondait pas à la chimiothérapie orale qui l’avait maintenu sous contrôle pendant les quelques mois précédents, un fait qui signifiait que je devais quitter la maison ne serait-ce que pour recevoir mon traitement de chimiothérapie IV. En plus de cela, un nouveau développement désagréable signifiait que j’aurais également besoin de visites régulières à l’hôpital pour traiter l’ascite, une accumulation de liquide dans mon estomac qui peut survenir chez les patients atteints d’un cancer du foie avancé.

J’ai donc formé mon propre plan. Pendant une grande partie du confinement, je suis resté dans la maison, à moins d’avoir un traitement à l’hôpital, mais j’ai aussi passé du temps avec ma famille, je me suis assis dans le jardin, j’ai continué à travailler et parfois, sur les conseils de mon oncologue, j’ai emmené le chien pour un court. marcher sur la colline près de notre maison. Cette fois-ci, alors que les conseils du gouvernement sont moins stricts, je continuerai d’être prudent en essayant de faire de l’exercice et de vivre un semblant de normalité.

J’ai de la chance à plus d’un titre. Heureusement que ma maison est loin dans la zone 4 de la banlieue de l’ouest de Londres, ce qui signifie que nous avons un jardin décent et beaucoup d’espace ouvert à proximité. Heureusement que le cancer est dans mon foie, ce qui m’a largement permis de continuer à mener une vie relativement normale, généralement sans douleur et, surtout, chanceux d’avoir continué à recevoir un traitement pendant cette période.

L’un des plus gros problèmes non liés à Covid survenus pendant la pandémie a été la manière dont elle a affecté les patients atteints de cancer. Les gens ont mis leur traitement en pause ou, dans certains cas, ont peur de contracter le virus, ont choisi de le suspendre eux-mêmes.

Les procédures ont été retardées et même interrompues. Les gens ont ignoré les bosses ou autres signes avant-coureurs, plus terrifiés par Covid que par le cancer. Il y a des rapports de cancers primaires se propageant parce qu’ils n’ont pas été détectés à temps et de cancers secondaires progressant plus rapidement parce que le traitement n’était pas disponible pour contrôler la maladie.

En mai, Steven McIntosh, directeur des politiques de la principale association caritative de lutte contre le cancer Macmillan Cancer Support, a déclaré à la Gardien qu’il y avait eu «une baisse très inquiétante du nombre de personnes se présentant avec des symptômes suspects de cancer pour être référées pour diagnostic par leur médecin généraliste», ajoutant que «pas moins de 1 900 cas de cancer par semaine ne sont actuellement pas diagnostiqués». Le même Gardien Le rapport présentait également une étude de l’Institute of Cancer Research de Londres qui suggérait que «reporter les chirurgies du cancer pendant trois mois pourrait entraîner près de 5 000 décès rien qu’en Angleterre».

En juillet, un rapport dans le Lancette a conclu que «des augmentations substantielles du nombre de décès par cancer évitables en Angleterre sont à prévoir en raison des retards de diagnostic dus à la pandémie de Covid-19 au Royaume-Uni.»

Macmillan et le Lancette les seuls concernés. Un rapport d’août dans le Observateur a souligné l’énorme impact que Covid-19 avait eu sur les programmes de recherche médicale à travers le Royaume-Uni, notant que «plus de 1500 essais cliniques de nouveaux médicaments et traitements pour les cancers, les maladies cardiaques et d’autres maladies graves ont été définitivement fermés en Grande-Bretagne dans la foulée de la pandémie de Covid-19 ».

Pendant ce temps, les associations caritatives de lutte contre le cancer se sont de plus en plus prononcées sur la manière dont les réductions de financement les affectent et un hôpital de premier plan, le Royal Marsden, a récemment lancé un appel Covid-19 demandant des dons pour aider à «financer une série d’essais de recherche visant pour tirer parti de notre connaissance de Covid-19 et de la meilleure façon de gérer le diagnostic, le traitement et les soins des patients atteints de cancer ».

Au cours des derniers mois, j’ai entendu d’innombrables histoires sur la façon dont les choses étaient devenues mauvaises. Mon oncologue m’a dit qu’elle avait demandé à des patients d’arrêter le traitement parce qu’ils étaient terrifiés à l’idée d’attraper le virus et pensaient qu’ils devraient rester et s’auto-isoler jusqu’à ce que le danger soit passé. Les infirmières de mon centre de traitement ont parlé d’une baisse du nombre de patients – puis, une fois que le verrouillage s’est atténué au cours de l’été, un afflux de personnes présentant des symptômes pires qu’ils n’auraient pu en avoir autrement et des douleurs considérables.

C’est ici que je dois lever la main et admettre que la raison pour laquelle mon traitement s’est poursuivi sans interruption était entièrement à cause de mon mari, Kris. Non pas parce qu’il m’a rendu la vie plus facile, m’a conduit à des rendez-vous et a gardé les enfants sauvages et notre chien indiscipliné heureux pendant mes longs séjours à l’hôpital (bien qu’il ait fait toutes ces choses), mais parce qu’il a travaillé dans un travail qui allait avec soins de santé privés attachés.

Lorsque la pandémie est arrivée, il est devenu évident que recevoir mon traitement habituel dans un hôpital très fréquenté de l’ouest de Londres ne serait pas possible. Ils s’attendaient à être envahis par les patients Covid et étaient en train de réutiliser des lits. On a conseillé aux patients cancéreux d’éviter d’entrer s’ils pouvaient le faire. En même temps, mon traitement devenait plus compliqué. Alors qu’une fois que mon oncologue m’avait envisagé de sortir de la pandémie à la maison avec un approvisionnement en chimiothérapie orale et une injection étrange pour stimuler mes globules blancs, il était maintenant clair que ce ne serait pas possible.

Les deux principales options étaient de transférer au Royal Marsden, ce qui signifiait que je la perdrais en tant qu’oncologue et que je devais établir une relation avec quelqu’un de nouveau, ou utiliser les soins de santé liés au travail de Kris et être traitée en privé. J’adore mon oncologue, un pessimiste pragmatique qui m’a largement gardé sain d’esprit au cours des trois dernières années, depuis le premier diagnostic dans mon sein jusqu’à la propagation soudaine de mon cancer au foie, alors j’ai choisi de rester avec elle et de devenir privé.

Je comprends qu’il y a des gens qui trouveront cette décision erronée – et j’ai eu du mal avec elle – mais si je suis honnête, j’ajouterais que lorsque vous avez une maladie où l’espérance de vie médiane est de 11 mois après la métastase et que vous avez en quelque sorte miraculeusement atteint 28 mois, alors vous saisirez à peu près n’importe quelle option qui pourrait vous aider à rester en vie.

Même alors, ce n’était pas toujours facile. J’ai été hospitalisé sept fois au cours des neuf derniers mois, et à cause de Covid, aucun visiteur n’a été autorisé à me voir, ce que j’ai trouvé particulièrement difficile lors de la première admission lorsque j’ai eu une septicémie neutropénique et une ascite aiguë et passé Pâques couché dans un lit recevant des antibiotiques IV et des transfusions sanguines.

Cette expérience reflétait nettement celle de nombreux patients atteints de cancer pendant la pandémie. Bien que les gros titres aient, naturellement, porté sur les terribles expériences de ceux qui ont dû accoucher seuls à cause de Covid, il est difficile de décrire à quel point il est très solitaire de rester allongé dans un lit d’hôpital avec seulement la maladie qui vous tuera. pour entreprise.

Je ne suis pas le seul à vivre cette solitude, bien sûr. Alors que le verrouillage se poursuivait, j’ai parlé à la fois en ligne et au téléphone à des amis et connaissances et à ceux que je connaissais à peine sur leurs expériences de la pandémie, la solitude qu’ils ressentaient, les connexions qu’ils avaient manquées, le désir qu’ils avaient simplement de sortir et de parler à. les autres gens. Ils voulaient rire et pleurer, boire et danser, partir en vacances, regarder des films et des pièces de théâtre, aller à des concerts.

Comme je me suis rendu compte quand je suis allongé dans mon lit d’hôpital, le désir de connexion est à son plus fort juste après qu’il a été enlevé – et c’est cela qui fait que tant de gens redoutent ce nouveau verrouillage. Le jour où il a été annoncé, mon flux de médias sociaux était plein de gens se demandant comment et s’ils pourraient vraiment faire face à tout cela à nouveau.

Ma propre situation reste légèrement différente. Ma maladie vit toujours avec moi, une ombre sombre traquant chacun de mes mouvements, mais c’est aussi le cas qu’elle est maintenue en place pour le moment. Elle répond à la chimio et me permet ainsi de profiter des plaisirs ordinaires de notre vie actuelle: les petites joies d’ouvrir un nouveau livre ou de découvrir une grande émission de télévision ou de chanter à haute voix une chanson que vous aimez. Les soirées passées à rire de manière incontrôlable avec Kris et les enfants alors qu’ils se moquent de moi pour mes proclamations dramatiques de mort imminente et les visites d’amis et de famille (coincés avant le verrouillage) remplies de vieilles blagues et de nouvelles histoires et un souvenir de tout ce que nous avons partagé.

Comme tout le monde, il y a des choses qui me manquent encore. Aller au cinéma ou au théâtre n’est guère plus qu’un rêve alléchant et j’aspire à m’asseoir dans une taverne grecque à regarder le soleil se coucher ou à nager dans les eaux chaudes de la mer Méditerranée.

Derrière ces rêves se cache le grognement omniprésent et rempli de peur, le battement dans votre tête qui dit: «Est-ce que je referai jamais ça? La vie sera-t-elle normale? Ou vivrons-nous pour toujours dans ce demi-monde, en nous souvenant du paradis que nous avions autrefois et en rêvant de son retour?

Un grand nombre de ceux à qui j’ai parlé au cours des neuf derniers mois ont exprimé ces craintes ou des choses similaires. Je ne suis ni un scientifique ni un expert en quoi que ce soit et je ne peux pas sourire et dire que cela aussi passera. Ce que je suis, c’est quelqu’un qui vit avec un souvenir toujours présent de la mort et le fait de savoir qu’à un moment donné, peut-être très bientôt, la maladie que j’ai va me tuer.

C’est du fond de cette connaissance que j’offre le seul conseil que je puisse honnêtement donner: même en ces temps déprimants, essayez de trouver une partie de la journée qui vaut la peine d’être savourée, que ce soit un moment de beauté à moitié aperçu à l’extérieur, la joie de s’évader dans un monde différent à la page ou à l’écran, ou le plaisir de s’habiller pour soi et pour personne d’autre parce que ça fait du bien.

La pire chose que vous puissiez faire est de souhaiter que votre vie s’éloigne en pensant à ce qui aurait pu être. Au lieu de cela, peu importe à quel point cela peut sembler difficile ou impossible, essayez de profiter d’au moins un moment. Aucun de nous, dans ces moments difficiles, ne sait quand ce sera peut-être le dernier.

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