Une femme de Calgary parle des défis liés à la vie avec une maladie rare

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«Mon état est plutôt bon. Les autres types seraient plus graves et causeraient plus de problèmes, en particulier dans la petite enfance. Mais aussi, beaucoup de mes symptômes n’ont pas été remarqués dans la petite enfance parce qu’ils n’étaient tout simplement pas perceptibles », a déclaré Spoljarevic.

«Même attraper un simple rhume peut avoir un impact important sur ma santé, un rhume ou une grippe peut être beaucoup plus grave pour moi, alors j’ai passé beaucoup de temps en dehors de l’école.

Kealey-Shay Spoljarevic, qui souffre d’une maladie rare du foie, veut sensibiliser le public, en particulier pendant la pandémie, lorsque les décisions d’autres personnes pourraient avoir un impact sur sa santé et celle d’autres personnes à Calgary le mercredi 29 juillet 2020. Darren Makowichuk / Postmedia

Il n’y a pas de remède donc, pour certains patients atteints de PFIC, les seules options sont des interventions chirurgicales telles que des dérivations biliaires externes partielles ou des greffes de foie, qui comportent des risques importants et ne résolvent pas la cause de la maladie.

Spoljarevic prend une «petite pharmacie» de médicaments pour soulager ses symptômes, comme les démangeaisons. Elle peut assez bien gérer ses symptômes, mais ils l’empêchent toujours de conduire un véhicule ou de trouver un emploi à temps plein.

Au cours de la pandémie de COVID-19, Spoljarevic a dû être extrêmement prudente car le nouveau coronavirus serait gravement nocif pour sa santé.

«Parce que la PFIC est une maladie invisible, il y a un gros problème à être ignoré par les gens. C’est effrayant, surtout maintenant pendant une pandémie. On demande à mon partenaire de retourner au travail, mais ce n’est pas sûr pour moi », a-t-elle déclaré.

Elle espère que la sensibilisation à la PFIC pourra conduire à un appel pour plus d’informations et de recherches sur la maladie afin de trouver un remède ou un meilleur traitement. Elle souhaite également que davantage de médecins se familiarisent avec la PFIC après avoir reçu il y a quelque temps des médicaments dans une clinique sans rendez-vous, ce qui lui a causé une réaction grave.

«Je veux donner de l’espoir aux autres confrontés à cette maladie. Plus on y met de recherche, plus cela peut être sûr pour nous. Nous devons tous être un peu plus gentils les uns envers les autres et un peu plus compréhensifs », a déclaré Spoljarevic.

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Twitter: @BabychStephanie



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