Partout dans le monde, les groupes de survivants en ligne sont une source d’espoir et de soutien pour les personnes diagnostiquées avec Covid-19

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Ce groupe de soutien improbable a commencé comme un moyen pour Andrey Khudyakov, 32 ans, de Paris, de rester en contact avec les membres de sa famille pendant la pandémie, dont certains vivent à New York, d’autres en Suède et d’autres en Italie. Ils ont commencé à inviter des amis au groupe Facebook, qui ont ajouté leurs propres amis et bientôt la communauté en ligne est passée à plus de 28 000 membres.

«C’est très difficile lorsque vous êtes tout seul à la maison enfermé. Et peut-être que parfois vous n’avez pas de soutien familial», dit-il. « Et vous avez juste besoin de partager avec quelqu’un ce qui se passe et d’avoir des commentaires. »

«Cela donne aux gens qui ont un objectif commun un forum pour parler ouvertement et se sentir un peu moins seuls», dit-elle. « La capacité de partager votre histoire et de parler de détails qui pourraient nous faire sentir humiliés ou nous faire sentir honteux alors qu’en réalité ce que nous devons faire est vraiment de partager notre histoire … et obtenir le soutien des autres. »

Les forums qui ont émergé de la pandémie offrent une large communauté de soutien, avec autant de personnes demandant des conseils que des mots d’encouragement. Des membres qui s’isolent à la maison dans l’espoir de se remettre du coronavirus ont déclaré à CNN qu’ils étaient capables de lutter contre la maladie grâce aux conseils d’étrangers, tandis que d’autres ont trouvé du réconfort auprès de personnes du monde entier qui ont partagé leurs expériences inhabituelles. Beaucoup disent qu’ils ont trouvé une validation en sachant qu’ils n’étaient pas seuls dans leurs récupérations de plusieurs mois.

« Ils sont tous favorables, c’est tout simplement incroyable de voir tout cet échange », dit Khudyakov.

‘Je cherchais l’espoir’

Marialaura Osorio, 23 ans, a retrouvé le groupe de Khydakev après avoir lutté contre des attaques de panique à la suite d’un diagnostic de Covid-19.

Lorsque les responsables de la santé ont sonné l’alarme il y a des mois, Osorio et ses colocataires ont pris la menace du virus très au sérieux, dit-elle. Ils ont rédigé un ensemble de règles: ils invitaient seulement jusqu’à deux personnes chez eux, leurs invités devaient tous travailler de chez eux et ils ne participeraient pas à d’autres rassemblements. Elle est restée enfermée chez eux à Austin depuis la mi-mars.

«J’étais littéralement la folle de tout ça», dit-elle. « Et je suis le seul à l’avoir. »

Je ne peux pas secouer Covid-19: les avertissements de jeunes survivants qui souffrent encore

En juin, avec des mesures assouplies dans l’État, Osorio dit qu’elle a baissé sa garde et a décidé de rendre visite à sa famille et à ses amis et d’aller prendre un verre.

«Je pensais que c’était un bar en plein air, tout ira bien, nous ne sommes pas en danger, ils ont vérifié nos températures», dit-elle. « Je me sentais assez en sécurité, mais évidemment ce n’était pas sûr. »

Deux jours plus tard, elle a eu ses premiers symptômes de type rhume. Et environ dix jours plus tard, elle a été testée positive pour le coronavirus.

«Les quatre premiers jours après avoir obtenu mon résultat, c’était comme si j’étais au lit et j’avais des crises de panique», dit-elle. « C’était juste horrible. »

Elle a dit à un colocataire, qui est resté avec sa famille alors qu’Osorio était isolé. La deuxième colocataire, dit-elle, a été tellement bouleversée par la nouvelle qu’elle a déménagé. Osorio a décidé qu’elle ne parlerait à aucun autre ami ou à quiconque en dehors de sa famille immédiate de son résultat positif. Retenue à la maison sans personne aux alentours, son esprit s’est enfui dans les pires scénarios qu’elle a lus dans les nouvelles: qu’elle finirait gravement malade à l’hôpital ou qu’elle ne pourrait pas survivre à l’infection. Désespérée de trouver des messages de rétablissement et de survie, elle s’est tournée vers Facebook.

«Je cherchais l’espoir», dit-elle. « Donc, être capable de poster des questions là-dessus ou de lire et de se soutenir mutuellement était juste, honnêtement, je pourrais totalement dire à 100% que c’est l’une des choses énormes qui m’a permis de traverser Covid. »

Elle a trouvé des membres qui l’ont encouragée à rester positive, à croire en son rétablissement. D’autres lui ont offert des conseils sur la façon de renforcer son système immunitaire, sur la façon de vérifier ses niveaux d’oxygène et ont recommandé des remèdes naturels qu’ils ont trouvés utiles. Elle dit que plus d’un mois depuis son résultat positif, il y a encore des gens qu’elle n’a jamais rencontrés qui vérifient comment elle se rétablit.

«J’aurais fini à l’hôpital ou ma crise de panique aurait causé des problèmes cardiaques ou quelque chose du genre», dit-elle. « Je suis tellement reconnaissant envers ce groupe. »

Une armée de survivants

Diana Berrent se souvient également de l’isolement qu’elle ressentait en se remettant du virus.

Lorsque la femme de 46 ans a été testée positive pour le coronavirus le 18 mars, elle dit qu’elle a été l’une des premières résidentes de sa communauté de New York à être diagnostiquée et qu’elle n’avait pas de groupe expérimenté vers qui se tourner. Elle s’est enfermée dans une pièce, loin de son mari et de ses deux enfants, et a enregistré son voyage dans un journal vidéo alors qu’elle traversait des problèmes d’estomac, de graves maux de tête et une forte fièvre.

«C’est vraiment un isolement extrême et un manque d’informations», dit-elle. « Et c’est un endroit très, très effrayant. »

Une femme de l'Oregon lutte contre les symptômes du coronavirus depuis mars

Les premiers jours de son processus de rétablissement lui donnaient l’impression de faire deux pas en avant, puis un pas en arrière, avec des symptômes qui vont et viennent. C’était pire la nuit, dit Berrent, lorsque la peur d’aller à l’hôpital ou de se retrouver sous un respirateur envahissait son esprit. Mais quand elle a commencé à se sentir mieux, elle a eu une prise de conscience qui a changé sa vie.

«J’ai réalisé que si j’allais être l’une des premières personnes diagnostiquées, si tout se passait bien, je serais l’une des premières survivantes», dit-elle. « Et avec cela est venu à la fois une énorme responsabilité, mais aussi une opportunité. »

Elle a fait don de son plasma – pas une, mais huit fois. Plus elle passait de temps à lire sur l’importance de ces contributions pendant cette pandémie, plus elle se sentait désireuse de mobiliser les foules pour qu’elles donnent leurs propres anticorps une fois qu’elles se seraient rétablies.

Berrent a donc créé un groupe Facebook et mis en place un site Web qui aide les survivants de Covid à se connecter non seulement entre eux, mais également avec les banques de plasma et de sang près d’eux, ainsi que les études médicales auxquelles ils sont admissibles qui pourraient aider à trouver un traitement pour la maladie. Le groupe, Survivor Corps, compte désormais plus de 80 000 membres.

Diana Berrent
Elle appelle le mouvement qu’elle a créé: «le Corps de la paix de la génération Covid».

« Je ne peux pas en parler sans que cette oreille à oreille sourit sur mon visage », dit-elle dans un appel à d’autres survivants pour qu’ils donnent du plasma. « Parce que, dans une vie, combien d’opportunités avons-nous pour sauver une seule vie? »

Le groupe est devenu un immense forum avec des membres partageant des informations sur à peu près tout ce qui concerne le virus. Mettez un mot-clé dans la barre de recherche du groupe, dit Berrent, et vous trouverez des centaines de publications faites par des membres sur tout, des symptômes, leur expérience en passant par l’isolement aux photos de rétablissement.

«Cela crée une communauté pour … beaucoup de gens qui vivent dans un monde où les gens ne les croient pas, qui ont peur d’eux, (où) ils se sentent comme des paria, ils ont peur de le dire à personne,  » elle dit. « Et donc c’est un exutoire, une communauté, une source d’inspiration. »

Une infirmière s’attaque aux stigmates en ligne

À Dallas, le travail de Bryan Bailey le fait penser toute la journée au coronavirus. Lorsqu’il rentre chez lui, il se connecte aux groupes de soutien en ligne auxquels il s’est joint pour aider des dizaines d’étrangers qu’il n’a jamais rencontrés et qui souffrent de symptômes.

« La seule fois où je ne parle pas de Covid depuis février, c’est quand je dors », a déclaré Bailey.

Covid-19 peut être une maladie prolongée, même pour les jeunes adultes, selon un rapport du CDC

Bailey, directrice des soins infirmiers dans un établissement de santé comportementale qui traite également des patients atteints de coronavirus, a déclaré qu’après avoir aidé une amie à gérer l’anxiété qui accompagnait son diagnostic de coronavirus, il a décidé de rejoindre des groupes en ligne pour guider les autres dans leur expérience du virus. Les groupes de soutien, dit-il, permettent à leurs communautés de comparer et de contraster leurs symptômes, de suivre les tendances et de s’entraider à comprendre ce qui pourrait être un symptôme viral et ce qui pourrait être différent, comme les allergies. Ils ont besoin d’espaces sûrs où aucune question n’est mauvaise, dit Bailey.

« De par mon rôle et mon expérience en soins infirmiers et ma passion personnelle pour la santé mentale, (je sais) beaucoup de gens ne posent pas de questions », a déclaré Bailey. «Nous savons qu’en tant que prestataires de soins de santé, lorsqu’ils viennent nous voir, il y a beaucoup de choses dont ils se sentent gênés de parler et avec lesquels ils ont du mal.

Ces sujets tabous pour les patients atteints de coronavirus peuvent aller de la question de la diarrhée au brouillard cérébral en passant par les hallucinations, dit-il.

« Donc, (le groupe) était une excellente chaîne et un moyen pour moi d’aider d’autres personnes », a-t-il ajouté.

Bryan Bailey

Lorsqu’il a lui-même été testé positif, il a déclaré qu’il avait d’abord hésité à partager son résultat positif – inquiet de la stigmatisation qu’il avait aidé à combattre.

« J’ai eu du mal à savoir s’il fallait … raconter ma propre histoire. » il dit. « Et j’ai réalisé que, » Mon Dieu, je suis l’une de ces personnes. Ici, je leur dis de ne pas avoir peur d’en parler, et j’ai moi-même peur. «  »

Le virus a été stigmatisé par beaucoup comme quelque chose de presque permanent, dit Bailey. Les responsables de la santé reconnaissant désormais les effets à long terme sur la santé que les survivants signalent depuis des mois, Bailey dit que la peur d’infecter des êtres chers peut signifier que ceux qui ont déjà été testés positifs ont peur de quitter à nouveau leur maison.

Avec un sentiment accru d’anxiété que le virus a créé, Bailey dit: « Je pense que tous les Américains … pensent que s’ils toussent, hoquetent ou éternuent, maintenant (ils) ont Covid. »

Et certaines personnes qui sont restées en bonne santé évitent désormais tout contact avec toute personne qui a été testée positive – même si ce test remonte à plusieurs mois.

Les groupes ont été un véhicule pour lutter contre ces stigmates. Et pour les personnes qui ont eu la chance de se rétablir, il dit que les groupes qui ont contribué à améliorer la santé mentale des patients ont joué un rôle majeur dans ce processus.

«Votre santé mentale est très importante lorsque vous traitez avec cela», dit Bailey. «Et vous devez encore faire beaucoup de soins personnels, pas seulement des soins physiques, mais beaucoup de soins personnels et vous avez besoin de soutien.

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